Sidevisninger i alt

fredag den 17. maj 2024

Taknemmelighed - om at få diagnoser og ro


Taknemmelighed!
- om at få diagnoser og ro

De fleste opslag opstår ud af frustrationer over systemer, belastninger, ventetider mm, men at være mor til børn med diagnoser er også helt fantastisk, når man har været igennem accepten og fundet ro og balance i ens eget og børnenes liv. 

Jeg har den mest finurlige dreng med autisme og ekkolyde. 
Når han har det godt, og vi tilpasser mængden af krav til hans overskud, så er han et festfyrværkeri af sjove indfald, kærlighed og nysgerrighed. Han ser nuancer i sproget, som vi andre aldrig kunne drømme om, leger med ord og stavelser, giver dem andre betydninger og fortæller skøre historier, som man vitterligt kun kan udtænke med en helt særlig hjerne. Han bager cookies til far og storebror og kæler for lillesøsters tykke hamster. Alt, hvad han laver bunder i kærlighed og nysgerrighed.... og nørderier! Fik jeg sagt... i medgang?

Han hviler i at have autisme. Han har sat sig ind i det fra dag ét, forholdt sig til det og accepteret det.
 
Det at få diagnosen har for ham givet en forståelse for, hvorfor han har brug for mere ro end andre, og hvorfor det kan være lidt svært med det sociale. Han forsøger at holde ekkolydene tilbage, når han kan se, at vi andre har fået lige lovlig mange ord kastet i hovedet på en gang, og energiberegner, når han skal ud af huset, eller der sker noget krævende for ham. 

Men det er bestemt ikke kun for ham, at diagnosen har givet ro. Vi har som så mange andre forældre forsøgt at få børnene til at passe ind i systemets forventelige kasser, og det har ikke givet pote. Bevares... de har lært at maskere til UG med kryds og slange, men indeni er de gået helt i stykker, og det er et kæmpe stykke arbejde at få tre børn til at se sig selv, samfundet, venskaber, skole og alt muligt andet med nye nysgerrige øjne igen! 

For os kom hans diagnose selvfølgelig også med en forståelse. Men det gav også mulighed for at samle op på de utallige belastningsreaktioner, der var opstået i kølvandet på et lille livs mistrivsel, da jeg modtog tabt arbejdsfortjeneste og kunne fokusere på bare at være mor. Det tog lidt tid at acceptere, at presset også var kommet fra os pga. samfundets forventninger, dårlige råd fra eksperter, som ikke anede, at han havde autisme, og et forsøg på selv at passe ind i et alt for presset hamsterhjul, mens tre børn fik det dårligere og dårligere. Accepten om at opgive arbejde og karriere for at gå hjemme gik imod alt, hvad jeg er vokset op med. 

Jeg kæmpede også for at finde mening med galskaben. Hvorfor skulle mine børn igennem så meget smerte? Og den meningsløshed, jeg mødte, var ved at flå mig op indefra. I et desperat forsøgte jeg at finde mening ved bl.a. at gå til en gruppeclairvoyance med healing, og det ændrede mit syn på det hele. På de få minutter til clearvoyancen fik jeg at vide, at mit liv ville fortsætte i kaos, hvis ikke jeg begyndte at følge min mavefornemmelse. I årevis havde jeg lyttet til systemer, tvunget mine børn grædende i skole, for det var de råd, jeg fik, holdt børnene på skoler, som ikke fungerede for dem og stillet krav, der var alt for høje til deres vidunderlige sarte specialisthjerner. 
Det første jeg gjorde, da jeg kom hjem, var at aflyse ligegyldige samtaler, skifte skole for den yngste og kæmpe for tid og ro til mine børn. 

At være forældre til børn i smerte er ulideligt! Der, hvor man skal have hjælp for at forstå og hjælpe, bliver man mødt af ventetider, forråelse og kassetænkning, som er fuldstændigt håbløse i et system, hvor man i forvejen har lavet en ensporet vej uden nødspor. Vi kan tælle svær mistrivsel i 6 år hos vores børn, men først efter at have fået diagnoserne, roen, accepten og forståelsen kan vi navigere lidt bedre i det hele. 

Vi har lært systemerne at kende, og ved desværre, at vi skal være nogle bisser for at få den hjælp, der skal til og for at undgå at blive kastebold mellem forvaltninger, der er så udmagrede, at de ikke aner, hvad de skal stille op med sådan nogle omkostningstunge borgere som os! Gad vide, hvor omkostningstunge vi havde været, hvis ikke man havde ensporet systemet, hvis man meget hurtigere kunne få hjælp, og hvis man ikke skulle i trække i kampuniformen ved hver kontakt... 

Vi har i dag fået den rette hjælp. Vidunderlige kontaktpersoner, som er fortrolige med vores børn, specialtilbud til to af børnene, tabt arbejdsfortjeneste i passende mængde og diagnoser og belastningsdiagnoser på alle børn. 

I dag er jeg taknemmelig, for nu er der overskud til at se mine børn frem for at kæmpe mod systemer. Og det er vel sådan, det bør være, ikk?



Kommunemonstret æder specialtilbuddene i Aalborg

Åh gud! Aalborg Kommune har gjort det igen!- Elendige løsninger til sårbare børn Først lavede man en skraldespandsløsning, som man kaldte fo...