Et halvt års mistrivsel løst på én uge!
Ja, det lyder som en solstrålehistorie….
…men det er det ikke.
Det er endnu en historie om et system, der fejler, et system, der ikke kan følge med, et system hvor kasser og rammer sætter dagsordenen for familier, der har brug for fleksible løsninger og menneskelig indflydelse…. og ikke mindst hurtig indsats!
I november går det endnu en gang voldsomt ned af bakke for en af vores børn med autisme. Et frit fald, hvor alt det, vi i fællesskab har bygget op de sidste tre år med vores nye viden om autisme, lynhurtigt falder sammen sten for sten:
Gode rutiner med gåture og gode af taler om skærmtid
Samvær og berøring
Respekt for hinanden i hjemmet
Begyndende sociale kontakter
Spise med familien
Acceptable OCD tendenser
Accept af skoletilbud i begrænsede mængder
Vi ved jo godt, at det går op og ned, og at sommetider skal tiden bare have lov at gå, og så kan det være at det hele retter sig igen og bliver bedre med forståelse og småjusteringer.
Men det gør det ikke denne gang - tværtimod.
I december er vi nået så langt ned i kulkælderen, at vi i ferien opgiver alle former for struktur, for vores liv er ren overlevelse, og vi er nødt til at komme ovenpå igen og samle kræfter til endnu en kamp mod systemet.
I januar har vi samlet kræfter til at reagere, og accepteret, at den er helt gal… igen!
Vores fokuspunkt er en OCD, som vi slet ikke kan tøjle. Vi ved, at vi skal have medicinsk hjælp for at få vores søn på den anden side, for uanset hvor meget vi forsøger at imødekomme hans behov, virker det ikke, og hans OCD bliver værre og værre for hver dag, der går.
Og hvad er svaret i psykiatrien, som i tre år har haft ham under udredning for både autisme og svær depression?
“Beklager, sagen er afsluttet!”
Jeg beklager min nød og forsøger at forklare…
…men den går ikke. Vi skal hele vejen igennem systemet igen.
Efter telefonsamtale med vores læge tager han kontakt og skriver et par linjer om, at hans sag skal åbnes igen, for logisk set kan de jo se i hans papirer, at der skal reageres hurtigt…
… men den går ikke. Vi skal booke en tid hos lægen, så vi kan lave en henvisning helt fra starten af… igen. Der er en måneds ventetid og eftersom psykisk sygdom ikke er akut, må vi vente.
I mellemtiden bliver det værre og værre, og alles nerveender er efterhånden så flossede, at vi alle er på vej ned i endnu et stort sort hul. For sådan kan det være, når ét barn mistrives og en stor sort sky atter indtager vores lille tryghedsbobbel.
Og så kommer vi endelig igennem.
Og får en tid efter et halvt år.
Vi tager kontakt til specialgruppen, børnelæge, kontaktperson og alle er enige om, at han skal i gang med medicinsk behandling snarest muligt.
Jeg forsøger igen og igen at ringe ind, men ingen kan hjælpe. De lytter og forstår, og først efter utallige telefonsamtaler kommer jeg igennem til overlægen, som skriver ham op til en akuttid.
Den får vi hurtigt derefter! Heldigvis!
Og får efter samtale den konklusion, at det er pga belastninger i familien, at han har det dårligt:
Vi skal skabe ro omkrig ham
Vi skal have mere hjælp i hjemmet
Vi skal tage imod tilbud om aflastning
Her er vi ved at eksplodere… og give op…
For vi har selvfølgelig gjort alt, hvad vi kan, men vi kan ikke mere, og når vi giver ham ro… har han bare brug for mere ro.
Det vurderes, at han skal på aflastning… vores elskede dreng, der føler sig forkert og har meget svært ved nyt, skal på aflastning. For hans egen skyld….
og vores!
Og for første gang nogensinde overvejer vi det! For vi kan ikke mere. Hele familien er væltet på et halvt år, og den tunge skygge har sneget sig ind alle steder og skabt et liv, der er så uoverskueligt hårdt, at ingen kan vokse her.
Med de sidste krampetrækninger kæmper vi en sidste gang, før vi skal holde møde med psykiatrien om afslutning af forløb…
…Hvilket forløb, spørger vi?
Og så får vi endnu en samtale. Denne gang får vi lov…
Hørte I det? VI FÅR LOV! Sertralin mod OCD er bevilliget. Modvilligt.
Første uge ser vi ikke store ændringer
Anden uge virker det nærmest fra dag 1!
Nu kører vi igen
spiser sammen
griner sammen
lever sammen
bygger fremtid sammen
Og nu sidder jeg tilbage med en lidt blandet smag i munden.
Jeg er dybt taknemmelig for, at den lille antidepressive pille igen har fået vores dreng tilbage til livet.
Men lige så frustreret over, at det skulle tage et halvt år. Et halvt år, der har sat al fremgang for hele familien i bakgear. Ingen kan vokse og udvikle sig i et hjem i mistrivsel, og selvom det er soleklart for alle, så sidder vi fast i et system, der er så betændt, gammeldags og sat i umenneskelige kasser… ligesom mange andre med mistrivsel inde på livet. Og systemet virker ikke.
For et halvt år siden gik det op for os, at vi skulle have medicinsk hjælp. Hvis vi havde fået det dengang, kunne vi have brugt det sidste halve år på fortsat fremgang for hele familien. Men istedet har vi udover vores søns tilbagegang kæmpet mod et lukket og langsomt system. Vi nåede så langt ud, at vi overvejede at sende vores søn på institution, fordi vi ikke længere kunne trække vejret derhjemme. Give ham endnu et nederlag for vores overlevelse. GODT, at det ikke endte sådan!
Vi holdt i øvrigt et netværksmøde, hvor vi kunne berette om de lykkelige følger af medicinen fremfor aftaler om aflastning og simpel overlevelse. Psykiatrien ønskede at afslutte ham så snart han ikke har brug for medicinen mere.
Her kommer vi nok til at tage endnu en kamp, for vi har været her to gange før, og no way om vi vil ende her igen om et år!
Kærlighed og overskud til alle familier med mistrivsel inde på livet!
Ingen kommentarer:
Send en kommentar