Vi putter i kasser, men ikke i vasketøjskurven😅

Vi putter i kasser, men ikke i vasketøjskurven - om livets erfaringer for en autist

I vores lille føle-føle-boble herhjemme med 2½ autismediagnoser (den halve er vores datter, der mangler udredning, men har alle symptomer) er der en ting, som kan undre mig:

Når autister har så travlt med at få alting til at passe ned i deres kasser… 

HVORFOR KAN DE SÅ IKKE RAMME VASKETØJSKURVEN???

Ja, undskyld mig, men for mig ligner det da ret meget en kasse: Den er firkantet, der er hul i den, den er lavet til at putte ting i, den er endda konkret… den er faktisk alt, hvad den skal være, for at det mest oplagte ville være at putte noget i den! 

Men ikke vasketøj åbenbart!

Herhjemme putter vi alting i kasser, det gør det nemlig lidt nemmere at forstå sig selv og verden ud fra en autists synspunkt. Alle mine tre (vidunderlige) børn er meget selvreflekterende og bruger deres kasser til at forstå sig selv og verden ud fra: 

Jeg er nok sådan en pige, der har det lidt svært i store forsamlinger

Jeg er nok sådan en dreng, der lige skal se tingene lidt an, før jeg kan være med

Jeg er bare sådan et menneske, der har det bedst, når jeg er alene

Og det at putte i kasser hjælper dem med at komme igennem dagen og forstå og acceptere sig selv… og andre!

Vi har kasser med mennesker:

• Folk man kan stole på (den helt tætte kreds, og som ikke skal gøre meget forkert for at ryge i en af de andre kasser!)

• Folk man IKKE kan stole på (dem fra ovenstående kasse, der gjorde noget forkert en enkelt gang)

• Mobbere - der åbenlyst gør grin af andre - (Holde mig så langt væk som muligt)

• De utilregnelige (Sød, når vi er alene, men ignorerer mig i flok: Holde mig væk)

• De smarte - der kaster en under bussen for opmærksomhed (Holde mig væk)

• De bedrevidende (ok, medmindre de hævder sig på min bekostning)

• Alle piger (man kan ikke regne med dem, de lugter af parfume, så jeg kan ikke trække vejret, så jeg holder mig langt væk!)

• Alle drenge (De spiller smarte og larmer - også i timerne, selvom læreren siger, at de ikke må! jeg holder mig langt væk)

• De voksne (De snakker og snakker og kloger sig - jeg stod af efter de første 10 ord. De lover også, at det bliver bedre… men det gjorde det ikke!)

Og kasser med oplevelser:

• Timerne i skolen (strukturlærere kan man regne med - alt andet er farligt- specielt vikarer!)

• Gruppearbejde er kaos (Hvorfor laver de andre ikke det, vi er blevet bedt om?)

• Frikvarterer er vanvid (Alle spiller smarte, bagtaler, larmer, mobber, slås, tager telefonerne frem, selvom de burde være i kassen)

• Fritidsaktiviteter (jeg skal præstere - måske lever jeg ikke op til forventningerne. I’m out!)

Og langsomt fyldes kasserne op af oplevelser. I den danske folkeskole i dag desværre primært af negative - både for folk med - og uden diagnoser. Og pludselig kan man samle alt i ganske få kasser:

• Alt i skolen er farligt

• Alle mennesker er farlige

• Alt i livet er farligt!

 

Og så står vi her med en habitus, en rygsæk, en kasse fyldt til randen med negative erfaringer om livet… som 10 årig!

Og hvor går vi så hen herfra…? 

Fremad, siger de kloge!

Tilbage, siger de erfarne!

Vi voksne prøver med al vores styrke og overtalelseskraft at proppe nye gode oplevelser ned i en fyldt kasse, men nixen bixen, du. Den er fyldt op - andre prøvede før dig, og de tog fejl! 

Og her er autisterne vidunderligt stærke! 

Du kan ikke ændre deres kasser. En kasse er en kasse, og når først man kender indholdet, så er det sådan det er!

SLUT PRUT FINALE!

… Altså med mindre det er en vasketøjskurv, som jo vitterligt burde have et OPLAGT indhold, hvis du spørger mig! 

Vi arbejder hele tiden med kasser herhjemme - vi arbejder med at acceptere hinandens kasser og de oplevelser og erfaringer, der er landet i dem, og det, en kasse kan gøre ved os og vores syn på andre. Det er hårdt arbejde at arbejde med kasser, specielt de springfarlige af dem, og dem er der mange af, når man har gået med en uopdaget autismediagnose helt frem til teenagealderen. 

Jeg arbejder også selv med kasser… og accepten af dem. Og jeg kan egentlig godt forstå, at nogle kasser bliver mindre betydningsfulde, når man ser, hvad der er puttet i nogle af de vigtige kasser. Så nu vil jeg gå op og samle vasketøj op fra gulvet lige ved siden af min allervigtigste vasketøjs-kasse - og så putter jeg lige den i pytkassen og giver en krammer istedet! 

God dag!

For nogle giver kasser ingen mening, mens andre kan passe ned i alle kasser uden problemer. 

Systemfejl! ventetid på udredning😮‍💨

Systemfejl! - Om hvordan systemet ødelægger vores børn

Amanda Lynggaard

Du er blevet henvist til os. Vi vil derfor gerne se dig og eventuelle pårørende tirsdag den 25. februar 2025 kl. 8:30. 

Jeg er nødt til at kigge en ekstra gang på datoen, for i dag har vi den 19. september 2023! Med lidt hurtig hovedregning kan jeg regne ud, at der er knap halvandet års ventetid på første afklarende samtale i børnepsykiatrien i Aalborg Kommune. 

Halvandet år! Og det er kun til den afklarende...

Det første barn, jeg havde gennem psykiatrien tog tre år, det andet slap billigt og kom igennem på 10 måneder - begge med autismediagnoser, den ene med ADHD oveni og begge med utallige belastningssymptomer som OCD, angst, depression, stress, søvnproblemer, familieanamnese, andre negative hændelser (mobning, belastning i hjemmet pga andre børns diagnoser og forældres sygdom mm). 

Og nu står vi her igen! ... med barn nummer tre. Og vi kender rumlen:

- Ingen hjælp før diagnose

- Millioner af ligegyldige møder med forkert fokus 

- Stigende mistrivsel 

- Øget mobning

- Øget skolevægring

- Isolation

- Angst

- Forkerthed

- Meningsløshed

- Depression 

- Ikke lyst til at leve

- Systemfejl!

Alle forældre, som har været igennem systemet ved, at når man først er nået til psykiatrien, har ens barn mistrives i årevis. Man har forsøgt sig med utallige tiltag i folkeskolen, måske har man flyttet skole - kort opblomstring, så tilbagegang. PPR, ungevejledningen, Mindboost, Headspace, støttekontaktperson, nedsat skoletid... jeg kan blive ved, men der er bare noget, som bliver ved med at indhente børnene. Og pludselig er det alvorligt. 

MEGET ALVORLIGT!

Og når det går op for en, så er der årevis tilbage, før det begynder at gå fremad igen, for der er børnene så ødelagte af at passe ind i et system, der ødelægger - istedet for at opbygge. Forkertheden sniger sig ind på børnene som en ond skygge, der lægger sin klamme hånd om deres hjerner og presser til, indtil der ikke er noget lys tilbage og det hele er gråt - gråt - gråt.

Jeg har trukket et barn op af den søb. Jeg har en der stadig sidder uhjælpeligt fast, og nu frygter jeg for at min tredje ender samme sted. Så griber jeg telefonen for hundredetusinde gang og råber efter hjælp! 

HJÆLP OS! 

Men man har opsagt aftalen med privatpsykiatrisk hospital i Nordjylland. Der skal spares. Vi har brugt pengene forkert. Måske skal de bruges på en ny motorvejsoverkørsel over Egholm til 7 milliarder. man kunne få meget velfærd for de penge? Eller Plusbus i midtbyen? 

Nej, jeg ved, hvad de skal bruges på! De skal bruges på at samle den generation op, som lider i disse år. Mine børn inklusiv. 

 Jeg har set, hvordan man år for år skulle spare så absurd mange penge, at alle åndehuller forsvandt på skolerne. For autisterne har altid været der. Du kender dem sikkert også i din omgangskreds: 

- Historienørden, man ikke kan stoppe igen, hvis man lige kommer til at spørge ind til 2. verdenskrig

- Naboen, der er så fokuseret, at han glemmer at lave mad til børnene, fordi han lige skal lave den sidste kodning

- Onklen, der altid skal slæbe en med over i garagen, hvor han kan sænke sin modeltogbane ned fra loftet og i timevis berette om diverse tekniske specifikationer

- kammeraten, der altid kommer med sygt upassende kommentarer i et stort forum uden at ane, at han igen trådte halvdelen af selskabet over tæerne. 

- eller veninden, der kommer i konflikt med alle omkring sig, og aldrig kan se sin egen rolle deri.

De slap igennem - måske ikke nemt, men de slap igennem. 

Nogle satte sig på biblioteket, når der var for meget larm i klassen, der var en kærlig bibliotekar, som så dem og lod dem gå til hånde der. 

Det gav mening!

Andre hjalp pedellen med at slæbe stole og feje foran hjemkundskab.

Det gav mening!

Andre igen fik et par timer med specialundervisning om ugen i et beskyttet rum - et helle. 

Det gav mening!   

Nogle stoppede i folkeskolen efter 7. klasse, når det hele blev for svært. De kom i mesterlære eller fik et andet arbejde. Og de blev uvurderlige og toployale medarbejdere i de små firmaer i lokalsamfundene. 

Det gav mening!

 

Men i dag skal der spares - hvert år - hele tiden. Åndehullerne er væk, for der er ikke råd til bibliotekarer, pedeller ... og trivselsmedarbejderne får færre og færre timer. Man kan ikke stoppe i skolen efter 7. klasse længere. Vi skal nemlig uddanne os - passe ind i systemet. Vi bliver målt og vejet, og hvis vi ikke følte os forkerte i forvejen, så gør vi det nu. Mindre tid, mindre omsorg, mindre forståelse = systemfejl! 

Og her rammes autisterne... HÅRDT... 

For alle mistrives i det her system: Alle mangler meningsfuldhed. Alle bliver presset udover kanten, og så slår det hårdt, for der er ikke længere en bibliotekar (nu PLC-medarbejder), man kan søge tilflugt hos. Pedellen (nu teknisk serviceleder), han skal bruge tiden på at dokumentere, så han har ikke tid til lille Lasse, specialundervisningen er trukket ind i klasserne som tolærersystemer, men i klassen er der larm, 28 elever, udbrændte lærere, som skal videreuddanne sig, og når de ikke er på kurser, så er de syge eller til møder, så tager vikarerne over, og de kan ikke rumme de 28 børn med forskellige behov, diagnoser, og så vælter læsset, og hvis man har autisme, så vælter læsset ENDNU MERE 

Tabte du pusten? Det gjorde børnene også!

Vi efterlader vores børn til et system fyldt med fejl! Vi har lavet alting om - ikke fordi det ikke fungerede, vi havde faktisk et af de bedste skolesystemer i verden. Udlandet efterspurgte dansk arbejdskraft, fordi vi kunne noget helt særligt, men vi sparede det hele væk. 

Vi har en gigantisk systemfejl lavet af politikere og (mindre) kloge hoveder, som tror at alt kan tilpasses en bestemt form. 

NEWSFLASH - det kan det ikke!    

Som rutineret mor til autister kan jeg fortælle, hvad der kommer til at ske på vores hjemmefront nu: 

Amanda får det værre og værre. Vi er allerede i dialog med skolen om endnu mere nedsat skema. 

Hun kommer til at isolere sig endnu mere. 

Med isolationen kommer ensomheden. 

Med ensomheden kommer forkertheden.

Med forkertheden kommer angsten og depressionen.

Med angsten kommer OCD'en og tvangstankerne.

Med tvangstankerne kommer den onde skygge og fjerner al glæde og mening med livet. 

Og med sort sind kommer meningsløsheden og den manglende lyst til at leve. 

Men Amanda er ikke forkert. Hun er faktisk helt unik, kreativ, sjov og fantastisk! Hun er bare autist i et system, der er totalt overbelastet og har været det i årevis.  Hvis bare hun havde haft en bibliotekar, hun kunne søge helle ved eller et hvilket som helst andet fristed med en nærværende voksen, så kunne hun måske være kommet igennem skolen på sin helt egen måde - ganske sikkert med ar på sjælen, for det er hårdt at være i verden med de udfordringer, som autismen giver, men de mange følgeskader af det belastede system, burde være undgået, men nej, vi går, som så mange andre med sårbare børn, en tid i møde med den ene belastning efter den anden, så det bliver en nærmest umulig opgave at få hende ovenpå igen, for belastningerne og de negative livserfaringer, de sætter sig som blodsugende igler og tømmer os for energi og livsglæde. 

Systemfejlen er blevet til en virus, der æder vores ungdom og deres familier op!

Den skal rettes nu!

Den skal prioriteres!

Koste hvad det koste skal! 

I mellemtiden drømmer jeg om en anden besked fra børnepsykiatrien:

Amanda Lynggaard

Du er blevet henvist til os. Vi vil derfor gerne se dig og eventuelle pårørende tirsdag den 27. september 2023 kl. 8:30. Vi ved det er kort varsel, men samfundets børn er vores største prioritet, og før børn bliver syge af deres diagnoser, familier bliver ødelagt af belastningssymptomer og genier og andre særlige hjerner bliver ødelagt, så skal der handles. Du kan derfor forvente en udredning og efterfølgende hjælp inden for en måned.  Vi glæder os til at hjælpe dig - for du er nemlig perfekt, præcis som du er!