Kommunemonstret æder specialtilbuddene i Aalborg

Åh gud! Aalborg Kommune har gjort det igen!-Elendige løsninger til sårbare børn

Først lavede man en skraldespandsløsning, som man kaldte fokusklasser. Her skulle alle, der var faldet ud af folkeskolen placeres. Både de indad- og de udadreagerende, dem med angst, dem med indlæringsvanskeligheder, ja faktisk bare alle dem, der blev gjort forkerte i vores ødelagte max pressede folkeskole.

Heldigvis havde vi stadig K-klasserne for autisterne, som ikke havde en chance i vores nuværende folkeskole. (Min søn endte i en fantastisk klasse, hvor der var voksne med forståelse, ro og kompetencer og kun 11 børn) Min datter nåede ikke i K-klasserne, men direkte i fokusklasse. Første forsøg var katastrofalt, for der var børn, der råbte og skreg og kastede med borde. Men andet forsøg lavede man en klasse for de særligt udfordrede. Tak for det.

I en kort periode oplevede min datter stabilitet. 2 faste rolige og erfarne voksne var tilknyttet klassen, og de var 8 børn fordelt i to rum. Da angsten havde lagt sig, kunne vi i fællesskab begynde at arbejde med hendes udfordringer og se fremad.

Da nr. 9 elev startede efter et par måneder, måtte vi også starte forfra med vores datter.

Angsten og usikkerheden over, hvad det nye betød, gjorde, at vi kom tilbage i svær stresssituation med angst, forkerthed og skolevægring igen. Efter en måneds uro og nedsmeltninger, blev den nye dreng dog accepteret, og så kom der ro på igen. I den måned kunne vi på ingen måde arbejde med hverken det faglige eller de andre mål om optrapning af timer, legeaftaler, sociale udviklingsmuligheder eller nogen form for opdragelse og krav i hjemmet.

Nu sker der forhåbentlig ikke flere ændringer, tænkte vi, og nød den korte overgang, hvor vi igen kunne begynde at stille lidt krav.

Men nej!

Kommunemonsteret slog til igen!

Nu er der kommet ændringer på hele specialområdet. Man ændrer næsten ALLE specialtilbud i kommunen til fokusklasser, dvs klasser, hvor man skal hen, når man ikke kan fungere i folkeskolen, og så smider man dem i samme kasse uanset fortid, diagnoser, behov. Kassen er fokusklasser. 6 visitationer årligt samt løbende optag. (Fik jeg i øvrigt nævnt, at der startede to nye i klassen i januar?)

Jeg gentager lige for at forstå det bedre fra den sårbares synspunkt: 6 VISITATIONER ÅRLIGT!

Med min datters lille filterløse krøllede (og helt igennem fantastiske) hjerne, så er det nærmest et overgreb, hun skal udsættes for igen og igen og igen.

Ingen ro, ingen stabilitet, ingen udvikling.

Min datter har i høj grad brug for voksne til at oversætte det sociale, da hun overtolker alle situationer.

Men de voksne skal (selvfølgelig også) tage sig af de nye, måske skal de også på uddannelse (hvilket jo er ganske fornuftigt, hvis man skal varetage alle former for diagnoser og traumer hos børn i én og samme klasse!) Imens kan man sætte en 18 årig vikar ind til at varetage den relativt uoverskuelige opgave, det er at håndtere de mange forskellige børn og forstå de aftaler, der er nødt til at være for dem i en presset verden, præcis som man gør i folkeskolen.

Vi har ikke engang udsigt til at blive visiteret videre til K-klasserne, for de skal også laves om til fokusklasser! Min søns klasse er gået fra 11 elever til 17 på et halvt år. (Det er altså de mest sårbare autister, vi snakker om) Uanset hvor hurtigt de kompetente lærere og pædagoger løber, så har de ikke en chance for at være i zonen for nærmeste udvikling hos så mange elever med særlige behov, skolevægring, sociale vanskeligheder og utallige andre belastninger, der følger med en presset autisthjerne og et kuldsejlet skolevæsen. 

Så hvad er der i fremtiden for børn som min datter (og søn?)? Hjemmeskoling? Ny skolevægring? Isolation? 

Et ikke-liv?

Min datter er 11 år, og vi balancerer emner som: Vil ikke leve mere, forkerthed, min skyld, bliver aldrig til noget, kan ingenting, bange for livet. Men selvfølgelig kun i presperioder... 

I perioder med ro og overskud snakker vi om: Mulighed for at starte til fritidsaktiviteter, kærlighed, hjælp i huset, udvikling, glæde, grin, fremtid... 

Med de nye tiltag på specialområdet frygter jeg, at vi ikke får mange perioder med de positive samtaler.  

Hvorfor er det, at man ikke kan forstå, at man ikke kan presse citronen til det yderste og så få gode resultater ud af det? Om det så er på sundhedsområdet, handicap, ældre og omsorg eller alle andre steder, hvor man sparer og forringer og effektiviserer til døde? Vi lykkes kun ved at være til stede både fysisk og mentalt - og det kræver et ikke-stressende stabilt miljø. 

Fokusklasserne er et symptom på en udsultet og presset folkeskole. Med de nye tiltag gør vi det samme med fokusklasserne. Monsteret har lige ædt sin egen fikse idé. Scoret endnu et selvmål! 

Held og lykke til alle os familier, der er berørt. 

Held og lykke til speciallærerne som skal løfte umulige opgaver uden indsigt og tid.

Held og lykke til de skoleledere, som kommunen har smurt lorten af på, og som skal stå skoleret for vrede forældre og ødelagte børn.   

PS: Jeg har selvfølgelig fuld forståelse for, at 6 visitationer årligt kan være godt for de fejlplacerede børn, og det kunne måske have gjort, at vi ikke var kommet så langt ud i mistrivslen, men man kan ikke bare fortsætte med at proppe børn i klasser for sårbare børn og tro, at man kan få det hele for det halve! Teksten er skrevet med udgangspunkt i, hvilke konsekvenser ændringerne kan have for det enkelte barn. 

Hvem elsker ikke halloween? - dem der står uden for fællesskabet

Hvem elsker ikke halloween? - Dem, der står uden for fællesskaber!

Årets børnefest, hvor man kan klæde sig ud, gå rundt i gaderne med sine venner og fylde skåle og maver med så meget slik, at man er ved at eksplodere, er snart over os! 

Min pige er en kreatøs! Hun laver sine egne masker, og hun er skide god til det! Forberedelserne har været i gang i månedsvis. Hvilket outfit, hvordan skal masken se ud. Kreaværelset er vendt på hovedet, og idéerne vælter ud af hovedet på hendes skønne ADHD-hjerne. Og vi nikker og ryster på hovederne, mens vi siger: "Fedt!", "Vildt!", "Lidt for meget!" og "Lidt mere tøj, skat!" Og så står hun der i det vildeste hjemmelavede outfit, og hun er så stolt og vil så gerne vise det hele frem.  

Men midt i al iveren opstår det tilbagevendende lille "aber dabei", som desværre følger med min datter og er en konsekvens af hendes to forliste folkeskoleforsøg og de mange diagnoser. 

For den ene ting, der mangler, er et trygt fællesskab, hun kan deltage i. 

Hun hører nemlig ikke til nogen steder længere. 

Vennerne aftaler at gå sammen henne i skolen (hvor hun ikke er), gerne i store flokke (som er totalt kaos for autisthjernen) og i et langt interval (som gør, at hun hurtigt udtrættes og bliver "mærkelig" set med de andres øjne).   

Med autisme, ADHD og angst følger en masse ubekendte med sådan en tur. 

Det er kaos på speed! 

Og så har vi desværre også den allerværste følgesvend: 

Erfaringer! 

Alle de utallige erfaringer fra tidligere sociale oplevelser, af mobning, af sladder, af misforståelser, som sniger sig ind under huden på hende, og insisterende skriger hende ind i hovedet, at det også ender galt denne gang! 

Og så står hun tilbage med al sit hårde og dygtige arbejde og sine mange drømme, som endnu engang ikke bliver til noget, for det hele blev bare lidt for farligt og utrygt! 

Som forældre vil man gerne hjælpe. Men kan man overhovedet være bekendt at ringe og sætte andre i den meget trælse situation, som min datters behov kræver? 

For hun KAN lykkes i en relation, hvor de kun er to sammen, hvor der er faste rammer for, hvad de skal, og hvor længe de skal det. Men sådan en løsning vil trække en anden veninde ud af hendes faste fællesskaber og de aftaler, der laves i skolen, som alle stræber mod at deltage i. Forståeligt... 

- og sikke en møgsituation! 

Vi skal nok ende med at finde en løsning, for vi er omgivet af vidunderlige voksne og børn, og så er vi blevet verdensmestre i at trøste, når der kommer lidt for mange misforståelser, når bægeret flyder over af indtryk, og når man bliver valgt fra igen og igen.   

Vi er alle drevet af at være en del af noget - af at lykkes i fællesskaber - af overhovedet at have fællesskaber i vores liv! 

Men med de mange udfordringer, bliver ensomheden nemt den følgesvend, der sniger sig ind på os, når vi lader de dårlige erfaringer overtage vores sind og sætte sig tungt på vores beslutninger. Det kræver SÅ meget både for barnet og de voksne omkring det at undgå, at ensomheden får fat og livsgnisten forsvinder. 

Vi må ikke lade ensomheden ramme børnene, og vi skal hver dag kæmpe for, at de har deres små intime fællesskaber, så de lykkes og glædes og kan gå i seng med en god varme i kroppen frem for et stort sort hul. 

Det kræver åbenhed, sårbarhed og hjælp fra omgivelserne. 

Jeg er evigt taknemmelig for de mennesker, der giver, der prøver at forstå og som investerer i sårbare børns liv. Både mine og andres!    

Og den der halloween (eller byfest, eller julearrangement og hvad vi ellers kan finde på) kræver bare lidt ekstra for at få det til at lykkes. For den vilde halloweenmaske skal luftes, maven skal fyldes og uhyggen skal indfinde sig (På den fede måde) - også hos de sårbare børn💗

God halloween derude! 👹

 

 

Min datter er en Therian - Om andres behov for stigmatisering og om vidunderlige fællesskaber

Min datter er en Therian - Om andres behov for stigmatisering og om vidunderlige fællesskaber

"Dyreknepper" 

"Kæft, du er klam!"

"Dræb dig selv!" 

Sådan lyder kommentarerne fra tidligere venner, klassekammerater og fremmede folk, som finder min datter på sociale platforme... eller på sportspladsen eller i frikvarteret.  

...for at være therian kræver en løves mod!

Hvis du slår ordet "Therian" op, er betegnelsen en person, som klæder sig ud, tænker og opfører sig som et dyr. Man skal forstå det som en spirituel connection til det dyr, man klæder sig ud som. 

For mig at se er min datters therianfællesskab et støttende, positivt, legende univers, hvor en flok piger, der alle har svært ved at passe ind, kan høre til, opmuntre hinanden og lege i fred for andres fordømmende blikke og latterliggørende kommentarer.

Når jeg kigger på de uskyldige videoer min datter og de andre piger lægger op, ser jeg børn og unge piger iført ræve- og kattemasker, som hopper i slowmotion i solnedgangen til sød musik. Jeg ser små stykker kunst lavet af modige piger, som bare vil ses for dem, de er. 

Men pigerne er ikke alene, for så snart de træder udenfor en dør, står flokkende af savlende hyæner klar til at gå i kødet på dem med grumme kommentarer og hånlige grin. 

Kulturen omkring at dømme andre for ikke at passe ind i normen er stået helt af! Og så kan du være en therian, homoseksuel, handicappet, have diagnoser eller måske bare have en anden hudfarve... eller alt i ét! De "normale" er klar til at udskælde og sortere de unormale ud af flokken.

På nettet er det særligt slemt, og her er det nærmest den generelle holdning, at therians er så klamme, at de selv beder om at blive tilsvinet, hvis de ifører sig sin hale og maske. 

Smag lige på den én gang mere: De beder selv om det! 

Jeg havde min datter med en tur til Århus, hvor hun skulle mødes med sin kæreste, som også er therian. De havde begge taget maskerne med og ville lave videoer i parken, hvor de sammen kunne dyrke deres hobby. Her kom et par unge mennesker hen til dem, stillede sig omkring dem og gjorde åbenlyst grin med dem. Det gør helt ondt i maven, at det er så meget "tilladt" at gøre grin med dem, der er anderledes, at man gør det åbent foran en masse mennesker, ja, selv foran forældrene. Og holdningen om, "at man selv beder om det," får det til at vende sig i min mave. 

For min datter kæmper hver eneste dag med at passe ind. Vi har uendelige samtaler om valg og konsekvenser. Nogle dage tør hun ikke være sig selv, hun gemmer sig væk og opgiver det hele. Andre dage er hun boostet og ligeglad med, hvad andre mener, så tager hun masken på og styrker sig selv mod det, der kommer IRL eller online. 

Og vi samler op og hjælper. 

Men kan hun ikke bare gå til ridning eller klaver? 

Selv folk, der er tætte på os synes, at det er alt for mærkeligt, og støtter ikke op om den store interesse eller identifikation, om du vil. Det er meget mindre sprængfarligt at spørge ind til normale interesser som fodbold, ridning eller klaverspil. Og hvis man er rigtig heldig... så forsvinder den sære hobby nok af sig selv...  

Ja, måske kan vi tie den ihjel! Therianinteressen! Den kan være en fase, der går over, så hun kan blive mere normal igen? Og måske også det med hendes seksualitet og hendes autisme? Ja, måske kan vi tie det hele ihjel... hele hendes identitet, interesser, selvværd, glæde, personlighed, historie... presse hver en dråbe af livet ud af hende ved at insistere på, at hun skal være noget... som hun ikke er! Så hun kan blive normal igen.... 

Det smager vi også lige på igen: Normal igen? 

Men hvorfor egentlig det? 

Jeg elsker selv det unormale, elsker at bryde nogle grænser og elsker når folk tør stå ved, hvem de er, om det så er at farve håret lilla, få en næsepiercing eller gå i noget tøj, der adskiller dem fra andre, så er det noget af det sejeste i hele verden! 

Det er særligt sejt, fordi man ved disse valg skal lægge øre til folks tilsvininger, ignorere deres flabede grin og hvisken og deres dumme kommentarer og igen føle sig udenfor normalen, når normalen går sammen om at udskælde de enkelte "særlinge" eller "særlige" eller "særligt modige"? Kært barn har mange navne. Vælg selv et til disse skønne piger.

Det kræver en særlig superkraft at skille sig ud. Kraften til at turde være sig selv og overleve de mange blikke, grin og hårde kommentarer, man møder. Og så stærk er der ikke mange, der er... Slet ikke, hvis de hele livet har følt sig forkerte, har oplevet mobning og har forsøgt at passe ind i samfundets trange kasser, som kun er blevet mindre og mindre de sidste 15 år. 

Løsning?

Jeg får tit kommentaren, at jeg da bare kan slette SnapChat fra min datters telefon, men selvom jeg er svært udfordret på denne mobbeplatform, så oplever jeg, at det her er muligt at finde fantastiske fællesskaber for de lidt særlige. Det giver i stedet nogle meget dannende samtaler om brugen af mediet,  om egen og andres adfærd og så giver det et hårrejsende indblik i et univers, man end ikke havde drømt om, at vores børn skal begå sig i. 

Jeg oplever Therianfællesskabet som et fællesskab for sårbare, reflekterende piger, der føler sig udenfor de almindelige fællesskaber, men finder sammen i et skønt mobbefrit univers, hvor det er okay at være som man er. Mange af de piger, der findes her har et hårdt liv bag sig, og de forstår derfor hinanden. De hepper på hinanden og sender så meget kærlighed ud, som de udsultede piger virkelig trænger til, og de styrkes i de positive fællesskaber, som mange af dem ikke oplever i deres hverdag i eks. skolen.  

De er therians! Her tager de deres maske på, bliver stærke sammen, lever i et ubekymret univers, hvor de iklædt hale og maske springer rundt på græsplænerne i solnedgangen og laver de smukkeste videoer. Et lille stykke energiskabende og selvværdsopbyggende boost overfor andre, som ser dem, som de er!

Jeg hepper på de sårbare piger, deres smukke kreative masker og haler og deres søde videoer med slowmotionhop til skøn musik. Det er små kunststykker... ligesom hver og en af pigerne! 

Med dette blogindlæg vil jeg slå et slag for alle, der føler sig forkerte i vores samfund. 

Kæmp for at få lov at være som I er! 

Lad ikke andre definere jer som mennesker! 

Og når stigmatiseringen indtræffer, så ryst den af jer i et vidunderligt støttende fællesskab, der giver energi frem for at suge den ud af jer. 

I er nemlig perfekte, præcis som I er! 

At få den rette hjælp- vi starter med en underretning

Forleden ringede en af mine dejlige veninder til mig. Hun havde netop siddet til møde på børnepsyk, hvor de havde anbefalet at skrive en underretning på hendes barn vedrørende stigende mistrivsel. 

Og så opstod panikken, for hvad betyder det egentlig, når der bliver lavet en underretning på ens barn eller hele ens familie?

Ordet underretning lyder som noget farligt, der overgik de familier, hvor der var noget ragende galt såsom manglende forældrekundskaber, misbrug eller børn helt ude af kontrol. Som lærer havde vi skærpet underretningspligt, og jeg har siddet til utallige møder, hvor vi har forklaret forældre, at det er ment som en hjælp både til familien og ikke mindst til barnet, men der er bare noget med ordet, som skræmmer selv de modigste og vælter de stolteste. 

Vores første møde med systemet skete ved, at vi selv tog kontakt til kommunen, da vi efter langvarig dobbeltsygdom med stress og diskusprolaps pludselig oplevede, at vores børn begyndte at mistrives i en grad langt mere alvorlig end tidligere. 

Vi lavede derfor en underretning på os selv efter lange overvejelser om, hvad det reelt set ville få af betydning for os... 

og ikke mindst... hvad ville andre sige om os, hvis de hørte at vi ikke kunne klare forældreopgaven selv?😱

Dette blev vejen ind i Familiegruppen i Aalborg, hvor der blev brugt en masse tid på børneundersøgelser og samtaler, udfyldelse af uendelige dokumenter og tonsvis af møder. Vi var heldige og havde en drønkompetent sagsbehandler, som gjorde alt, hvad hun kunne for at skabe ro omkring os og vores børn. På dette tidspunkt var ingen af vores børn udredt, og derfor var det svært at få den rette hjælp, for den hænger desværre oftest sammen med en diagnose, som der er meeeeget lang ventetid på at få. 

Men vi fik ret hurtigt noget helt fantastisk hjælp! Vi fik nemlig Lykke! 

Lykke var på det tidspunkt ansat som familiekonsulent ved kommunen og blev sat ind for at hjælpe os med at få styr på familiedynamikken, for det var den, der var skredet helt for os under vores sygdomsfravær. Allerede efter første møde med hele familien, havde Lykke set nogle grundlæggende udfordringer, som ikke passede ind i en helt "almindelig" familie (Findes de?). Hun gjorde os opmærksom på, at et af vores børn stak ud fra mængden og havde brug for at blive set på med helt andre øjne, og denne logiske observation var starten på en autismepædagogik, som bid for bid blev implementeret ind i vores hverdag, og dermed langsomt skabte ro og øget forståelse for vores mange forskelligheder og ikke mindst udfordringer. 

Lykke overgik hurtigt til at være kontaktperson på vores dejlige dreng, og langsomt vandt hun hans hjerte med masser af forkælelse, kæmpe anerkendelse af hans behov og tempo. Hun er i dag vores bedste og klogeste sparringspartner på alle de udfordringer, der er i at være forældre til tre meget forskellige børn med diagnoser og belastningsreaktioner, og så er hun vores søns fortrolige "partner in crime". 

Vi har fået mange andre tilbud end "En Lykke", og der skal i den grad sorteres i det... og sorteringen er umulig for en, der "bare" er forælder og ikke aner sine levende råd om, hvorfor ens barn pludselig har det forfærdeligt, og hvad der skal til for at bryde den negative spiral. 

Og desværre hænger tilbuddene ofte sammen med diagnoserne. Da vores dreng efter tre lange og tunge år med alt for mange forkerte tilbud endelig fik sin autismediagnose, åbnede der sig nye tilbud i Specialgruppen:

- Specialskole for autister (Tænk hvis man brugte lidt af den viden i almindelige folkeskoler!)

- Tabt arbejdsfortjeneste (Åh gud, hvordan overlevede vi, mens jeg samtidig skulle passe et arbejde og en dreng i svær, svær mistrivsel og med en dyb depression?)

- Psykoeducation (Eller læsning af utallige bøger om diagnoseforståelse)  

Mange bække små... er med til at give en den forståelse, der er brug for for at omlægge sit liv, sin opdragelsesmetode, sin kommunikation og hele ens verdensbillede. 

Hvis ikke vi havde fået Lykke, hvis ikke han var kommet på en specialskole, og hvis ikke jeg havde fået tabt arbejdsfortjeneste, så aner jeg ikke, hvor vi havde stået i dag! 

Og beklager min tilbagevendende pointe, men jeg er simpelthen nødt til at nævne den igen: 

Sindssygt system! 

Det er ikke lavet til ægte mennesker. Det, systemet kræver af os, der allerede er faldet er... 

UMENNESKELIGT!

Vi kan kalde det systemstress, forråelse eller bare overdreven bureaukrati af værste skuffe. IDK, men hvor er der mange møder og ventetider og systemer, og hvor mangler der tid, forståelse og fleksible og tilpassede løsninger i vores skøre, skøre verden lige nu. 

Hvis man finder en Lykke, og man overgiver sig til rollen som forældre i den periode der kræves for at barnet kan finde sig selv og begynder at fokusere på alle de vidunderlige ting, der er ved at have et skævt barn med særlige evner, så giver det hele mening, men de tre ting er det allervigtigste for at lykkes! 

... og starten på det eventyr, det kommer ofte med en underretning. Set i bakspejlet er de måske ikke så farlige endda, selvom de fortæller den ulykkelige historie, at der er noget vi både i- og udenfor hjemmet ikke helt har forstået.... endnu! 

God rejse til jer, der er på vej ind i systemets tætte jungle, og til os, der er på den anden side, ja, vi vandt over det tunge systemmonster. Nu er der kun unicorns og butterflies tilbage... 

Nå ja, og så lige alle belastningsreaktionerne, som systemet efterlader både børn og voksne med.... ;)
 

Taknemmelighed - om at få diagnoser og ro

Taknemmelighed! - om at få diagnoser og ro

De fleste opslag opstår ud af frustrationer over systemer, belastninger, ventetider mm, men at være mor til børn med diagnoser er også helt fantastisk, når man har været igennem accepten og fundet ro og balance i ens eget og børnenes liv. 

Jeg har den mest finurlige dreng med autisme og ekkolyde. 

Når han har det godt, og vi tilpasser mængden af krav til hans overskud, så er han et festfyrværkeri af sjove indfald, kærlighed og nysgerrighed. Han ser nuancer i sproget, som vi andre aldrig kunne drømme om, leger med ord og stavelser, giver dem andre betydninger og fortæller skøre historier, som man vitterligt kun kan udtænke med en helt særlig hjerne. Han bager cookies til far og storebror og kæler for lillesøsters tykke hamster. Alt, hvad han laver bunder i kærlighed og nysgerrighed.... og nørderier! Fik jeg sagt... i medgang?

Han hviler i at have autisme. Han har sat sig ind i det fra dag ét, forholdt sig til det og accepteret det.

 

Det at få diagnosen har for ham givet en forståelse for, hvorfor han har brug for mere ro end andre, og hvorfor det kan være lidt svært med det sociale. Han forsøger at holde ekkolydene tilbage, når han kan se, at vi andre har fået lige lovlig mange ord kastet i hovedet på en gang, og energiberegner, når han skal ud af huset, eller der sker noget krævende for ham. 

Men det er bestemt ikke kun for ham, at diagnosen har givet ro. Vi har som så mange andre forældre forsøgt at få børnene til at passe ind i systemets forventelige kasser, og det har ikke givet pote. Bevares... de har lært at maskere til UG med kryds og slange, men indeni er de gået helt i stykker, og det er et kæmpe stykke arbejde at få tre børn til at se sig selv, samfundet, venskaber, skole og alt muligt andet med nye nysgerrige øjne igen! 

For os kom hans diagnose selvfølgelig også med en forståelse. Men det gav også mulighed for at samle op på de utallige belastningsreaktioner, der var opstået i kølvandet på et lille livs mistrivsel, da jeg modtog tabt arbejdsfortjeneste og kunne fokusere på bare at være mor. Det tog lidt tid at acceptere, at presset også var kommet fra os pga. samfundets forventninger, dårlige råd fra eksperter, som ikke anede, at han havde autisme, og et forsøg på selv at passe ind i et alt for presset hamsterhjul, mens tre børn fik det dårligere og dårligere. Accepten om at opgive arbejde og karriere for at gå hjemme gik imod alt, hvad jeg er vokset op med. 

Jeg kæmpede også for at finde mening med galskaben. Hvorfor skulle mine børn igennem så meget smerte? Og den meningsløshed, jeg mødte, var ved at flå mig op indefra. I et desperat forsøgte jeg at finde mening ved bl.a. at gå til en gruppeclairvoyance med healing, og det ændrede mit syn på det hele. På de få minutter til clearvoyancen fik jeg at vide, at mit liv ville fortsætte i kaos, hvis ikke jeg begyndte at følge min mavefornemmelse. I årevis havde jeg lyttet til systemer, tvunget mine børn grædende i skole, for det var de råd, jeg fik, holdt børnene på skoler, som ikke fungerede for dem og stillet krav, der var alt for høje til deres vidunderlige sarte specialisthjerner. 

Det første jeg gjorde, da jeg kom hjem, var at aflyse ligegyldige samtaler, skifte skole for den yngste og kæmpe for tid og ro til mine børn. 

At være forældre til børn i smerte er ulideligt! Der, hvor man skal have hjælp for at forstå og hjælpe, bliver man mødt af ventetider, forråelse og kassetænkning, som er fuldstændigt håbløse i et system, hvor man i forvejen har lavet en ensporet vej uden nødspor. Vi kan tælle svær mistrivsel i 6 år hos vores børn, men først efter at have fået diagnoserne, roen, accepten og forståelsen kan vi navigere lidt bedre i det hele. 

Vi har lært systemerne at kende, og ved desværre, at vi skal være nogle bisser for at få den hjælp, der skal til og for at undgå at blive kastebold mellem forvaltninger, der er så udmagrede, at de ikke aner, hvad de skal stille op med sådan nogle omkostningstunge borgere som os! Gad vide, hvor omkostningstunge vi havde været, hvis ikke man havde ensporet systemet, hvis man meget hurtigere kunne få hjælp, og hvis man ikke skulle i trække i kampuniformen ved hver kontakt... 

Vi har i dag fået den rette hjælp. Vidunderlige kontaktpersoner, som er fortrolige med vores børn, specialtilbud til to af børnene, tabt arbejdsfortjeneste i passende mængde og diagnoser og belastningsdiagnoser på alle børn. 

I dag er jeg taknemmelig, for nu er der overskud til at se mine børn frem for at kæmpe mod systemer. Og det er vel sådan, det bør være, ikk?

Et halvt års mistrivsel løst på en uge

 Et halvt års mistrivsel løst på én uge! 

Ja, det lyder som en solstrålehistorie…. 

…men det er det ikke. 

Det er endnu en historie om et system, der fejler, et system, der ikke kan følge med, et system hvor kasser og rammer sætter dagsordenen for familier, der har brug for fleksible løsninger og menneskelig indflydelse…. og ikke mindst hurtig indsats!  

I november går det endnu en gang voldsomt ned af bakke for en af vores børn med autisme. Et frit fald, hvor alt det, vi i fællesskab har bygget op de sidste tre år med vores nye viden om autisme, lynhurtigt falder sammen sten for sten: 

• Gode rutiner med gåture og gode af taler om skærmtid

• Samvær og berøring

• Respekt for hinanden i hjemmet

• Begyndende sociale kontakter

• Spise med familien

• Acceptable OCD tendenser

• Accept af skoletilbud i begrænsede mængder

Vi ved jo godt, at det går op og ned, og at sommetider skal tiden bare have lov at gå, og så kan det være at det hele retter sig igen og bliver bedre med forståelse og småjusteringer.  

Men det gør det ikke denne gang - tværtimod. 

I december er vi nået så langt ned i kulkælderen, at vi i ferien opgiver alle former for struktur, for vores liv er ren overlevelse, og vi er nødt til at komme ovenpå igen og samle kræfter til endnu en kamp mod systemet. 

I januar har vi samlet kræfter til at reagere, og accepteret, at den er helt gal… igen! 

Vores fokuspunkt er en OCD, som vi slet ikke kan tøjle. Vi ved, at vi skal have medicinsk hjælp for at få vores søn på den anden side, for uanset hvor meget vi forsøger at imødekomme hans behov, virker det ikke, og hans OCD bliver værre og værre for hver dag, der går. 

Og hvad er svaret i psykiatrien, som i tre år har haft ham under udredning for både autisme og svær depression? 

“Beklager, sagen er afsluttet!” 

Jeg beklager min nød og forsøger at forklare… 

…men den går ikke.  Vi skal hele vejen igennem systemet igen. 

Efter telefonsamtale med vores læge tager han kontakt og skriver et par linjer om, at hans sag skal åbnes igen, for logisk set kan de jo se i hans papirer, at der skal reageres hurtigt…

… men den går ikke. Vi skal booke en tid hos lægen, så vi kan lave en henvisning helt fra starten af… igen. Der er en måneds ventetid og eftersom psykisk sygdom ikke er akut, må vi vente. 

I mellemtiden bliver det værre og værre, og alles nerveender er efterhånden så flossede, at vi alle er på vej ned i endnu et stort sort hul. For sådan kan det være, når ét barn mistrives og en stor sort sky atter indtager vores lille tryghedsbobbel.

Og så kommer vi endelig igennem. 

Og får en tid efter et halvt år. 

Vi tager kontakt til specialgruppen, børnelæge, kontaktperson og alle er enige om, at han skal i gang med medicinsk behandling snarest muligt. 

Jeg forsøger igen og igen at ringe ind, men ingen kan hjælpe. De lytter og forstår, og først efter utallige telefonsamtaler kommer jeg igennem til overlægen, som skriver ham op til en akuttid. 

Den får vi hurtigt derefter! Heldigvis! 

Og får efter samtale den konklusion, at det er pga belastninger i familien, at han har det dårligt:

Vi skal skabe ro omkrig ham

Vi skal have mere hjælp i hjemmet

Vi skal tage imod tilbud om aflastning

Her er vi ved at eksplodere… og give op…

For vi har selvfølgelig gjort alt, hvad vi kan, men vi kan ikke mere, og når vi giver ham ro… har han bare brug for mere ro. 

Det vurderes, at han skal på aflastning… vores elskede dreng, der føler sig forkert og har meget svært ved nyt, skal på aflastning. For hans egen skyld…. 

og vores! 

Og for første gang nogensinde overvejer vi det! For vi kan ikke mere. Hele familien er væltet på et halvt år, og den tunge skygge har sneget sig ind alle steder og skabt et liv, der er så uoverskueligt hårdt, at ingen kan vokse her. 

Med de sidste krampetrækninger kæmper vi en sidste gang, før vi skal holde møde med psykiatrien om afslutning af forløb… 

…Hvilket forløb, spørger vi?   

  

Og så får vi endnu en samtale. Denne gang får vi lov…

Hørte I det? VI FÅR LOV! Sertralin mod OCD er bevilliget. Modvilligt. 

Første uge ser vi ikke store ændringer 

Anden uge virker det nærmest fra dag 1!

Nu kører vi igen

• spiser sammen

• griner sammen

• lever sammen

• bygger fremtid sammen

Og nu sidder jeg tilbage med en lidt blandet smag i munden. 

Jeg er dybt taknemmelig for, at den lille antidepressive pille igen har fået vores dreng tilbage til livet. 

Men lige så frustreret over, at det skulle tage et halvt år. Et halvt år, der har sat al fremgang for hele familien i bakgear. Ingen kan vokse og udvikle sig i et hjem i mistrivsel, og selvom det er soleklart for alle, så sidder vi fast i et system, der er så betændt, gammeldags og sat i umenneskelige kasser… ligesom mange andre med mistrivsel inde på livet. Og systemet virker ikke. 

For et halvt år siden gik det op for os, at vi skulle have medicinsk hjælp. Hvis vi havde fået det dengang, kunne vi have brugt det sidste halve år på fortsat fremgang for hele familien. Men istedet har vi udover vores søns tilbagegang kæmpet mod et lukket og langsomt system. Vi nåede så langt ud, at vi overvejede at sende vores søn på institution, fordi vi ikke længere kunne trække vejret derhjemme. Give ham endnu et nederlag for vores overlevelse. GODT, at det ikke endte sådan! 

Vi holdt i øvrigt et netværksmøde, hvor vi kunne berette om de lykkelige følger af medicinen fremfor aftaler om aflastning og simpel overlevelse. Psykiatrien ønskede at afslutte ham så snart han ikke har brug for medicinen mere. 

Her kommer vi nok til at tage endnu en kamp, for vi har været her to gange før, og no way om vi vil ende her igen om et år!  

Kærlighed og overskud til alle familier med mistrivsel inde på livet!

 Hvad kan man forvente af andre, når ens barn er i mistrivsel? Om frustrationen ved andres fordømmelser 

"Vi stopper her. Vores datter må ikke lege med jeres mere."

 Beskeden tikker ind på mobilen, hjertet synker i brystet, og endnu en gang kan vi se frem til en af de svære samtaler med vores 10-årige, som kæmper frygteligt med det sociale, men også med sit selvværd. 

For hvordan forklarer man en pige, som har et andet styresystem end os andre, som har mistet et utal af veninder, men uden at opdage, hvad der gik galt og som lige nu kæmper for at holde sammen på det sidste, der giver hende glæde i hverdagen, at endnu en ven ikke kan klare hende mere. 

Samtalen må tages, misforståelserne udredes, og når man har en datter med diagnoser, så ligger bolden oftest på vores banehalvdel...

... også selvom den ikke altid gør! 

Men at forstå et barn med diagnoser og belastninger kræver stor indsigt, tålmodighed og ikke mindst kærlighed, for et hidsigt temperament, manglende forståelse for sociale spilleregler og belastningsreaktioner kan få selv den bedste til at knække nakken både på sig selv og dem, hun omgås. 

Og kan man egentlig forvente det af andre forældre og børn? 

Måske ikke, men når man har børn, der lider, så har man brug for gode og tålmodige mennesker omkring sig. Gode og tålmodige voksne, der kan guide gode og tålmodige børn. 

Som lærer oplevede jeg det mange gange. Børn, der af den ene eller anden årsag ikke passede ind, ikke forstod spillereglerne. Vi lavede et utal af forsøg: legeaftaler på tværs, madgrupper, legegrupper, satte struktur på frikvarterer og skiftede mellem makkere i klassen. Vi arbejde med psykoeducation, så børn og forældre bedre forstod udfordringerne, men uanset hvor meget man investerer, så er der bare nogle børn, som falder udenfor, og det er hjerteskærende at se på. 

Og ofte falder de udenfor, fordi de ikke kan håndtere de rammer, de skal passe ind i. De forstår måske ikke de andres grænser, eller de andre forstår ikke deres, de siger og gør ting, der er uden for normen, og de laver de samme fejl igen 

og igen og igen og igen... 

Der er brug for guidning, én til én, kærlighed, samtaler, forståelse for at rumme dem i vores tossede, pressede samfund i dag. Og hvor er der tid til det?

Heldigvis er livet fyldt af gode lærere og forældre, der forstår, at man skal passe på de sårbare og række en hånd ud, hvor alting ser sort ud. De lytter, når man fortæller om udfordringerne, tilpasser legeaftalerne og har gode dialoger med deres børn om at være lidt large, når det er svært. 

De forældre vil jeg gå gennem ild og vand for, for de skaber præcis den ramme, der gør, at mit barn lykkes og kommer hjem og er mæt af nærvær, har fyldt bogen op med oplevelser og har oplevet at være vigtig for andre. TAK (Af hjertet tak!)

Men ikke alle har de ressourcer, eller prioriteringer, og derfor står vi i dag og skal have en frygtelig hård samtale med vores pige.    

Jeg sidder tilbage og overvejer, hvorfor gik det så galt? 

Ja, hun har temperament! (Men også en vilje, vi andre kun kan drømme om)

Ja, hun er øretæveindbydende, når hun er presset (Men også skide god til at sige fra)

Ja, hun misforstår mange situationer (Men mange ting, som er logisk for andre, er ikke logiske for hendes hjerne)

Ja, hun har dårlig selvindsigt (Men hold kæft, hvor kan hun holde styr på mange ting og sætte mange lege i gang)

Og så sidder jeg tilbage med samme facit igen og igen: 

Mængden af belastninger ødelægger det for de mange børn med diagnoser. 

For man kan godt komme igennem livet med diagnoser (også selvom det er mere kompliceret end uden), men når man ikke passer ind eller bliver presset ind i en forkert kasse, så bliver man belastet, og med belastning kommer misforståelserne, trætheden, temperamentet... 

Hos os kan vi tælle: OCD, angst, isolering, depression, stress, nederlagsprægethed, udbrændthed, spiseforstyrrelse, selvskade, søvnproblemer... et skønt mix, der gør hverdagen en anelse kompliceret (Læst sarkastisk) 

Det er DEM, der presser vores børn ud over kanten og gør, at de bliver vældig komplicerede at være sammen med, og vi andre bliver vældig komplicerede for dem at være sammen med! Og så har tingene det med at blive overkompliceret og så kan man reagere enten ved total isolation eller kaos. Amalie har valgt begge dele. 

Vores vigtigste opgave er at lære hende, at hun er god nok præcis som hun er! 

Men i dag skal jeg fortælle hende, at det er der andre, der ikke synes hun er. De synes faktisk, at hun er så forfærdelig, at deres barn har forbud mod at se hende, tale med hende, skrive med hende. Av, det kommer til at gøre ondt.

Der hviler et enormt voksenansvar, når man tager et sårbart barn ind. Hvor lang tid kan hun lege, hvor mange kan lege sammen? Hvilke signaler skal man være opmærksom på? Skal man hjælpe med at indlægge pauser? Sommetider er det små justeringer eller opmærksomhedspunkter der gør, at legeaftalen bliver en succes og ikke ender ud i: "Vores barn må ikke længere ses med jeres barn".  

Vi sætter utrolig meget pris på børn og voksne, som accepterer vores børn som de er, og som spørger interesseret ind og lader dem vide, at de ikke er forkerte, men accepteret og velkomne hos dem. 

Børn, der er belastede, buldrer og brager eller isolerer sig 

...og de har brug for hjælp til at komme ovenpå igen. Hjælpen er der altid fra forældrenes side, men for at det rigtig bundfælder sig, så skal de også opleve den fra anden side. 

Så... 

Smil, når du ser dem

Snak til dem og interesser dig for dem

Skriv en SMS også selvom du ikke får noget tilbage

Hvert eneste forsøg tæller i deres bog om at være gode nok, præcis som de er!

Tak fordi du læste med💗